Patienten­ver­anstaltungen zum Thema AMD

31.10.2024: Bei dieser Veranstaltung waren sind Sie die Expertinnen und Experten! Wir haben uns über die vielen Wortmeldungen sehr gefreut. Der Schwerpunkt lag auf Wohnen und Haushalt. Teilnehmende mit verschiedenen Ausprägungen der Seh­ein­schränk­ung haben sich in die Aus­tauschrunde eingebracht und berichtet, welche Strategien sie entwickelt haben, um ihren Alltag selbst­stän­dig zu gestalten. Schlagworte wie Beleuchtung, Markierungen und Kontraste wurden zur Diskussion freigegeben, zahlreiche Tipps und Tricks dazu genannt. Verschiedene Hilfsmittel wurden vorgestellt und Fragen zu den Erfahrungen bei der Nutzung beantwortet. 

Die Beiträge werden wir zusam­men­fas­sen und in Kürze an dieser Stelle veröffent­lichen.

29.08.2024: Arzt-Patienten-Gespräche sind manchmal durch Zeitmangel, Unver­ständ­nis, Aufregung, Ermüdung nach vielen Unter­su­chun­gen und Wartezeit geprägt. Gemeinsam wurde her­aus­ge­ar­bei­tet, wie der Patient das Gespräch beeinflussen und mit welchen Mitteln er zu einer gelungenen Kommunikation beitragen kann. Unser Experte war der Augenarzt Thomas Aretz aus Dortmund. Die Veranstaltung startete mit einem kurzen Interview. Die Moderatorin und Mitarbeiterin des AMD-Netz Ursula Witt stellte dem Arzt u. a. folgende Fragen: Welche Aspekte eines Arzt-Pati­en­ten­ge­sprächs sind wichtig und welche Schwie­rig­kei­ten kann es geben? Was ist das Besondere bei der Pati­en­ten­auf­klä­rung und wie können sich Patienten auf das Gespräch vorbereiten? Wichtig war Herrn Aretz ein respektvoller Umgang und dass man die Themen Erkrankung und Behandlung in einer für die Patienten ver­ständ­li­chen Sprache kommuniziert. Schließlich sei auch Geduld und Ein­füh­lungs­ver­mö­gen gefragt, denn oft hätten die Patienten gerade erst die Diagnose erhalten und seien verunsichert. Er gab den Tipp, eine Begleitung mitzubringen, denn vier Ohren hören mehr als zwei. Im Anschluss an das Interview hatten die Teilnehmenden Gelegenheit, Fragen zu stellen und von ihren Erfahrungen zu berichten.

27.06.2024: Die Papierzeitung ist für viele Menschen eine wichtige tägliche Lektüre, auf die sie nicht verzichten möchten. Mit einer AMD fällt es zunehmend schwerer, die Artikel auf dem gräulichen Papier zu lesen. Die Zeitungs-App mit dem E-Paper der Lokalzeitung kann da eine gute Alternative sein. Am Beispiel zweier Tages­zei­tun­gen zeigte unsere Mitarbeiterin Ursula Witt die Mög­lich­kei­ten der Ver­grö­ße­rung auf einem iPad, sowie die Sprachausgabe und Vor­le­se­funk­tion. Außerdem beantwortete sie Fragen und gab Tipps. Im Laufe der Veranstaltung entstand unter den Teilnehmenden ein reger Austausch über bewährte Apps für seh­ein­ge­schränkte Menschen. Viele hatten schon Erfahrungen gesammelt die nun zusammen­getragen wurden, somit konnten alle profitieren.

23.05.2024: Sehverluste beein­träch­ti­gen das Leben von Betroffenen deutlich. Aber auch Angehörige müssen sich mit dem Thema aus­einander­setzen – ihre Hilfe ist oft sehr gefragt. Welche Unter­stüt­zung ist notwendig und wichtig, auch wenn es nicht immer leichtfällt? Wie können Konflikte vermieden werden? Ursula Witt, Mitarbeiterin im AMD-Netz, berichtete über die Erfahrungen aus ihrer Bera­ter­tä­tig­keit und von den Ergebnissen aus dem Projekt „Leben mit AMD – Unter­stüt­zung Angehöriger“. Eine gute Kommunikation sei ein wichtiger Baustein. Betroffene müssten ihre Wünsche äußern und konkret formulieren. Angehörige dürften sich auch Auszeiten gönnen und sollten klar definieren, wann sie Zeit für Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen haben. Es sei sinnvoll, Aufgaben, die erledigt werden müssen, zu bündeln, damit man bspw. nicht täglich vorbeischauen müsse. Mit Angehörigen seien nicht nur Lebenspartner oder Verwandte gemeint, Unterstützer können auch Freunde, Nachbarn und Bekannte sein. Aber nicht alles müssten Angehörige übernehmen. Für bestimmte Anliegen könne man auch Dienst­leis­tun­gen wie eine Haus­halts­hilfe oder Maniküre in Anspruch nehmen. Hilfsmittel könnten die Selb­stän­dig­keit erhalten. Für die Beschaffung und das Einüben seien Angehörige wichtig. Durch die Nutzung der Hilfsmittel werden sie dann aber auch entlastet. Die Inhalte der Online-Veranstaltung können hier nachgelesen werden.

11.04.2024: Auf unserem YouTube Kanal finden Sie verschiedene Filme zur alter­sabhängigen Makula­degeneration (AMD). Wir erklären dort die Erkrankung, Podcasts und auch die Vorträge der letzten Ver­an­stal­tun­gen mit Referenten zu ent­spre­chen­den Fachgebieten können Sie dort nachhören. Und trotzdem haben viele Betroffene Fragen und sind vielleicht an der einen oder anderen Stelle unsicher. In unserem Format der Online-Gespräche konnten Interessierte ihre Anliegen vorbringen. Erneut war Professor Pauleikhoff, Augenarzt aus Münster, unser Makula-Experte. Er beantwortete Fragen, die bei uns im Vorfeld eingegangen waren oder auch während der Veranstaltung von Teilnehmenden gestellt wurden, und stellte sie in den Kontext des derzeitigen Wissens zu der Erkrankung und den Behand­lungs­mög­lich­keiten der AMD.

27.07.2023: Im Alltag kann eine Seh­ein­schränk­ung eine Her­aus­for­de­rung sein. Gute Organisation, Hilfsmittel aber auch ein „Gewusst wie“ helfen den Alltag zu meistern. Frau Ulrike Schade, Reha­bi­li­ta­ti­ons­leh­re­rin, stellte ihr Arbeitsgebiet "Schulungen in Lebens­praktischen Fähigkeiten"vor, gab Tipps, worauf man bei der Auswahl von Hilfsmitteln achten sollte und beantwortete die Fragen der Teilnehmenden. Zudem erklärte Sie, dass man sich nicht immer ein Hilfsmittel anschaffen muss, sondern Dinge nutzen kann, die vorhanden sind. Es gilt, entsprechende Strategien zur Alltags­bewältigung zu entwickeln, ggf. mit Hilfe von Sehenden. Das Bedienen von Haus­halts­ge­rä­ten, die richtige Beleuchtung, Techniken zum Eingießen von Flüs­sig­kei­ten oder Einfädeln von Nähgarn u. v. m. waren die Themen, die behandelt wurden.

Hinweise, die aus der Veranstaltung her­aus­ge­ar­bei­tet wurden, finden Sie zum Nachlesen hier.