Podcast: AMD-AnSicht - Leben mit Makula­degeneration

Eine krank­heits­be­dingte Seh­ver­schlecht­erung führte im Laufe des Lebens von Klaus Hahn zur völligen Erblindung. Als Betroffener und Jurist ist er schon sehr lange in der Selbsthilfe aktiv, ist heute Ehrenmitglied im Deutschen Blinden- und Seh­behinderten­verband und Ehren­vor­sit­zen­der des Blinden- und Seh­be­hin­der­ten­ver­eins Westfalen. Wir haben uns mit ihm über das Thema Hör­bü­che­reien unterhalten. Welche Tipps er für das „Schmökern mit den Ohren“ hat und was er daran so besonders schätzt, davon berichtet er in unserem Podcast. In dieser Folge erfahren Sie u.a.:

• was sind Hör­bü­che­reien und wer kann sie nutzen?
• wie erhalte ich Zugang?
• welche gibt es und welches Angebot findet man dort?
• welche technischen Vor­aus­set­zun­gen muss ich haben?
• wie sind Hör­bü­che­reien entstanden und was hat sich im Laufe der Jahre verändert?

Im Rahmen einer Beratung für Sehbehinderte wollte AMD-Patientin Isolde Gramlich sich eigentlich über ein Bild­schirm­lese­gerät mit einem größeren Monitor informieren. Trotz einiger Vorbehalte schaute sich Frau Gramlich in diesem Gespräch auch Anwen­dungs­mög­lich­kei­ten eines Tablets an – heute ist sie überzeugte Nutzerin. Wie sie es im Alltag nutzt und was sie daran so besonders schätzt, darüber berichtet sie in unserem Podcast.

In dieser Folge erfahren Sie unter anderem:

• wie sie zum Tablet als Hilfsmittel gekommen ist
• welche Erfahrungen sie damit gemacht hat
• was sie anderen Betroffenen rät

Schon vor über 20 Jahren hat Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ bekommen und lebt seither mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihr in unserem Podcast-Interview.

In dieser Folge erfahren Sie unter anderem:

• wie sich die Erkrankung im Laufe der Jahre entwickelt hat
• welche Hilfsmittel Frau Gueffroy nutzt
• wie sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt
• was sie anderen Betroffenen rät

Sehkraft zu verlieren, bedeutet eine große Veränderung im Leben. Wie Betroffene mit dieser Situation umgehen und ihr Leben in ihrer vertrauten Umgebung neu gestalten können, dazu stehen erfahrene und unabhängige Berater mit Rat und Tat zur Verfügung. In unserem Podcast-Interview sprechen wir mit der Diplom-Sozial­pädagogin und Beraterin Ursula Witt. Sie verantwortet die Bereiche Fortbildung und Soziales im AMD-Netz, organisiert Projekte wie die Pati­en­ten­hot­line, schult Mitarbeiter augen­ärztlicher Praxen und Kliniken und bringt Ver­bund­pro­jekte voran. Ihre Kenntnisse zum Thema Seh­ein­schränk­ungen im Alltag hat sie in der Akademie des Sehens e.V., einer Bera­tungs­stelle für Sehbehinderte in Münster erworben, die sie aufgebaut und lange Jahre geleitet hat. Seit mittlerweile mehr als 2o Jahren setzt sie sich nun für sehbehinderte Menschen ein, damit diese selbst­stän­dig ihren Alltag bewältigen und die ihnen zustehenden rechtlichen Ansprüche geltend machen können. In dieser Folge erfahren Sie unter anderem:

• wann eine Beratung überhaupt Sinn macht
• wie man sich auf eine Beratung vorbereitet
• wie individuell eine Beratung ist
• wie die Bera­tungs­land­schaft aussieht

Wird eine frühe Form der AMD dia­gnos­ti­ziert, kann sich die Erkrankung in den nächsten Jahren von der frühen zu einer inter­me­di­ären AMD entwickeln. Kennzeichen sind große Drusen oder Pig­ment­ver­än­de­run­gen zusammen mit mindestens mittelgroßen Drusen. Die Symptome sind meist nur gering ausgeprägt, die Sehfähigkeit ist noch gut. Wir sprechen mit dem Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger, leitender Oberarzt und stell­ver­tre­ten­der Kli­nik­di­rek­tor der Augenklinik am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Bonn, darüber

• wo sich die intermediäre AMD einordnen lässt
• was bei der MACUSTAR-Studie genau untersucht wird und mit welchem Ziel
• wie eine solche Studie abläuft
• wann mit den ersten Ergebnissen gerechnet werden kann

Ohne Licht funktioniert das Sehen nicht, denn erst durch den Einfall des Lichts in das Auge können wir unsere Umwelt wahrnehmen. Eine gute Beleuchtung kann dabei die Sehleistung erheblich verbessern. Wichtig ist, die Auswahl der Beleuchtung auf den Bedarf des Betroffenen anzupassen. Wir sprechen mit Frank Kießling, der als Diplom-Medi­zin­päd­agoge beim Berufs­förderungs­werk Halle tätig ist, darüber

• warum eine gute Beleuchtung bei einer Seh­ein­schränk­ung so wichtig ist
• was eine gute Beleuchtung überhaupt ausmacht
• ob bei der Verwendung von LED-Leuchten etwas beachtet werden muss
• wie man seine individuelle optimale Beleuch­tungs­si­tua­tion feststellen kann

Die Diagnose „trockene AMD“ stellt Betroffene zunächst vor eine große Her­aus­for­de­rung. Die mit der Erkrankung einhergehende Seh­ein­schränk­ung erfordert eine neue Organisation des Alltags, um weitestgehend unabhängig von der Hilfe anderer Menschen zu bleiben. Die 87-jährige Anne-Marie Gieshoidt, 2015 an der trockenen AMD erkrankt, berichtet

• wie sie mit der Diagnose trockene AMD umgeht
• was ihr im Umgang mit der AMD am meisten hilft
• in welchen Bereichen sie sich noch mehr Unter­stüt­zung wünscht
• was sie anderen Betroffenen rät

Mit der Diagnose „alters­abhängige Makula­degeneration“ kommt es im Laufe der Zeit zu einer Seh­ein­schränk­ung. Neben dem Alltag muss bei Betroffenen im erwerbs­fä­hi­gen Alter auch das Arbeitsleben neu organisiert werden. Das Berufs­förderungs­werk Düren hat sich zum Ziel gesetzt, Lösungen für die individuellen Vor­aus­set­zun­gen und Leben­s­um­stände der Betroffenen zu finden, damit diese den bisherigen Beruf weiter ausüben können oder neue berufliche Perspektiven erhalten. Dr. Inge Jansen, Geschäfts­führerin des Berufs­förderungs­werks Düren, erklärt

• was das BFW Düren genau macht
• für wen es Unter­stüt­zung anbietet
• was man als Betroffener tun kann
• wer die Kosten für diese Leis­tungs­an­ge­bote übernimmt

Diagnose feuchte AMD – und jetzt? Die IVOM-Therapie kann bei Betroffenen zu einer deutlichen Verlangsamung des Krank­heits­ver­laufs und in einigen Fällen auch zu der Verbesserung des Sehvermögens führen. Hierbei wird das Medikament mit einer Nadel direkt in das Augeninnere injiziert. Die Therapie ist durch die vielen Arztbesuche aufwendig und belastend. Der Augenarzt Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff erläutert

• wann die IVOM-Therapie zur Behandlung einer AMD eingesetzt wird
• wie die Behandlung durchgeführt wird und ob sie schmerzhaft ist
• ob die regel­mä­ßi­gen Termine notwendig sind
• welche Ergebnisse erreicht werden können und welche nicht

Wenn eine Auge­n­er­kran­kung mit ein­her­ge­hen­der Seh­ver­schlecht­erung vorliegt und die „normale“ Brille nicht mehr ausreicht, werden ver­grö­ßernde Sehhilfen verordnet. Sie helfen dabei, das vorhandene Sehvermögen optimal zu nutzen oder Ein­schränk­ungen auszugleichen. Das Angebot reicht von der optischen Handlupe bis hin zum elek­tro­ni­schen Bild­schirm­lese­gerät oder Vor­le­se­sys­teme. Prof. Dipl-Ing. Christoph von Handorff, Fachbereich allgemeine und phy­sio­lo­gi­sche Optik, Optometrie und Low Vision, erklärt

• welche ver­grö­ßernden Sehhilfen es gibt
• worauf man beim Ausprobieren und Kaufen unbedingt achten sollte
• was von Spe­zi­al­bril­len zu halten ist
• unter welchen Vor­aus­set­zun­gen ver­grö­ßernde Sehhilfen erstattet oder bezuschusst werden

Die alters­abhängige Makula­degeneration verläuft nicht bei allen Betroffenen gleich, da die Erkrankung in unter­schied­lichen Formen auftreten kann. Sie schreitet von einer frühen zu einer mittleren und dann einer fort­ge­schrittenen AMD voran. Die fort­ge­schrittene AMD wird wiederum in eine trockene und eine feuchte Form unterteilt. Die trockene Form wird auch „geographische Atrophie“ genannt. Die Augenärztin Dr. Britta Heimes-Bussmann aus Münster berichtet

• wie sich eine frühe zu einer fort­ge­schrit­te­nen trockenen AMD entwickelt
• wie schnell die trockene AMD vor­an­schrei­tet
• wie der aktuelle Stand der Forschung hierzu ist
• ob und für wen die Einnahme von Nahrungs­ergänzungs­mitteln sinnvoll ist

Schät­zungs­weise 10 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einem Grauen Star (Katarakt) und circa 7,5 Millionen Menschen sind an AMD erkrankt. Bei einem gleich­zei­ti­gen Vorliegen beider Erkrankungen entstehen viele Fragen. Der Augenarzt Dr. Jörg M. Koch aus Münster erklärt

• was der Unterschied zwischen einer AMD und einem Grauen Star ist
• ob sich die Erkrankungen gegenseitig beeinflussen
• wie der Erfolg einer Katarakt-OP ist, wenn auch eine AMD vorliegt
• ob eine Katarakt-OP eine AMD auslöst oder beschleunigt

Unabhängig von der Hilfe anderer Menschen zu bleiben ist für Betroffene einer Seh­ein­schränk­ung sehr wichtig. Mobi­li­täts­trai­ner Oliver Simon aus Hamburg berichtet

• wie blinde und sehbehinderte Menschen aktiv und unabhängig bleiben
• was eine Mobi­li­täts­schu­lung ist
• wann man diese machen sollte
• wer die Kosten übernimmt