Online-Ver­an­stal­tun­gen für Patienten und Angehörige – Nachlese und Ausblick

Für Patient*innen mit einer alter­sabhängigen Makula­degeneration (AMD) sind viele Themen interessant und wichtig für ihren Alltag mit der Erkrankung. So bietet das AMD-Netz seit Dezember 2021 ein neues Format an: Ca. 60-minütige Online-Gespräche zu verschiedenen Themen via Zoom. Zu Beginn jeder Veranstaltung wird ein kurzer Exper­ten­vor­trag zum ange­kün­dig­ten Schwerpunkt geboten. Anschließend können die Teilnehmenden Fragen stellen und untereinander ins Gespräch kommen.

Zunächst hatte das AMD-Netz mit vier Events geplant und wurde hierfür freund­licher­weise finanziell von der Firma Bayer Vital unterstützt. Da das kostenfreie und barrierearme Angebot von Betroffenen einer Seh­ein­schränk­ung, deren Angehörigen, aber auch von Berater*innen sehr gut angenommen wurde, wird das AMD-Netz weitere Online-Ver­an­stal­tun­gen durchführen. Es sind drei Termine anvisiert, diesmal mit Unter­stüt­zung der OmniVision GmbH.

Die Ver­an­stal­tun­gen im Rückblick

Den Auftakt der ersten Reihe machte im Dezember das Thema „Ihre Erfahrungen mit und Ihre Fragen zur IVOM-Therapie“ zu dem Augenarzt Prof. Daniel Pauleikhoff aus Münster referierte. Mit seiner langjährigen Erfahrung in der Therapie und Erforschung der AMD war er ein her­vor­ra­gen­der Ansprech­part­ner. Im Januar 2022 wurde das Problem „Blen­d­emp­find­lich­keit“ angegangen. Frau Dr. Stefanie Holzapfel, Diplom Augen­op­ti­ke­rin/Optometristin (FH), informierte alle Teilnehmenden umfassend, anschließend wurde diskutiert. Es konnten viele Aspekte zusammen­getragen, Erfahrungen ausgetauscht und neue Erkenntnisse gewonnen werden. Im Februar wurde das wichtige Thema „Blinden- und Seh­behinderten­geld“ besprochen. EUTB®-Beraterin Dr. Elena Menshikova mit ihrer langjährigen Erfahrung im Bereich Beantragung der Leistungen zur sozialen Teilhabe, stand mit ihrer Expertise zur Verfügung und reagierte auf viele Anfragen zu diesem sehr komplexen Schwerpunkt. „Hauptsache Hell?“ war die Frage, die Frau Hüser-Nuß in einem aus­führ­li­chen Vortrag mit zahlreichen Fall­bei­spie­len im März beantwortete. Die Reha­bi­li­ta­ti­ons- und LowVision-Trainerin sah sich am Ende kaum noch Wortmeldungen gegenüber, da zuvor schon fast alles Wissenswerte zur Sprache kam.

Online-Ver­an­stal­tun­gen sind ein guter Treffpunkt für seh­ein­ge­schränkte Senior*innen. Es wurden Interessierte aus allen Teilen der Bun­des­re­pu­blik begrüßt, keine Anfahrtswege mussten bewältigt und keine Begleitungen organisiert werden. Auch per Telefon ist eine Teilnahme möglich. Im Schnitt haben immer etwa 30 Personen teilgenommen. Oft traf man bekannte Gesichter von einer vorherigen Veranstaltung wieder. Die Feedbacks waren durchgängig positiv. Alle Teilnehmenden haben durch Fragen und Anregungen sowie einem regen Austausch zu sehr gelungen Ver­an­stal­tun­gen beigetragen. Daher möchte das AMD-Netz mit weiteren Online-Gesprächen an das erfolgreiche Konzept anknüpfen.

Die Termine und The­menschwer­punkte der zweiten Ver­an­stal­tungs­reihe stehen bereits fest:

12.05.2022
AMD – wie erkennt man diese Erkrankung und wie entwickelt sie sich?
PD Dr. Thomas Ach, leitender Oberarzt und stell­ver­tre­ten­der Kli­nik­di­rek­tor der Universitäts-Augenklinik Bonn

Die alters­abhängige Makula­degeneration (AMD) ist in Deutschland und in anderen Indus­tri­e­staa­ten die häufigste Auge­n­er­kran­kung, die zu Seh­ein­schränk­ungen führt. Etwa jede*r Dritte der über 70-Jährigen ist betroffen und davon entwickelt jede*r Fünfte bis Zehnte eine fort­ge­schrittene AMD. Eine Studie an der Augenklinik Bonn hat messbare Anzeichen, sogenannte Biomarker, für das Fortschreiten des Krank­heits­pro­zes­ses untersucht, um die Krankheit möglichst früh zu entdecken und um deren Verlauf besser vorhersagen zu können. Der Experte Dr. Ach hat in Würzburg und in Alabama Grund­lagen­forschung zur AMD betrieben und ist dafür ausgezeichnet worden.

21.07.2022
Hörbücher – Lesen mit den Ohren
Marina Melzer, Mitarbeiterin der Westdeutschen Bibliothek für Hörmedien für blinde, seh- und les­e­be­hin­derte Menschen e.V. (WBH), Münster

Hörbücher schaffen Menschen, die aufgrund einer Erkrankung keine Bücher (mehr) lesen können, einen Zugang zu Literatur und Zeitungen, unkompliziert und kostenlos. Frau Melzer stellt die Hörbücherei vor, gewährt einen Blick in die Räum­lich­kei­ten und Abläufe, wird mit dem Service der WBH überzeugen und alle Fragen beantworten.

20.10.2022
AMD – Risi­ko­fak­to­ren und Prävention
Prof. Marius Ueffing, Mole­ku­la­r­bio­loge und Direktor des For­schungs­in­sti­tuts für Augen­heil­kunde am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Tübingen

Täglich grünes Gemüse essen? Oder lieber Mikro­nähr­stoffe einnehmen? Oder 10.000 Schritte pro Tag gehen? – Können wir Risi­ko­fak­to­ren einer AMD beeinflussen, um das individuelle Risiko dieser Erkrankung zu verringern? Prof. Ueffing erforscht vor allem Netz­haut­erkrankungen. Mit seinem Team versucht er, die molekularen Mechanismen von Erkrankungen zu ent­sch­lüs­seln. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse werden dazu genutzt, gezielt an den Ursachen von Erkrankungen anzusetzen und so maß­ge­schnei­derte Therapien, aber auch dif­fe­ren­zi­elle Diagnostik weiter zu entwickeln. Auch AMD ist in Teilen genbedingt, sie entwickelt sich jedoch im Zusammenspiel vieler beteiligter Faktoren. Komplexe phy­sio­lo­gi­sche Prozesse wie die Entzündung und Blut­ge­fä­ß­neu­bil­dung bei der AMD und bei der diabetischen Makulopathie spielen eine große Rolle. Diese Prozesse gezielt zu beeinflussen und den Verlauf der Erkrankung dadurch zu stoppen, ist eins der erklärten Ziele der Arbeit von Prof. Ueffing.

Die Ver­an­stal­tun­gen beginnen immer um 17 Uhr und werden moderiert von der Beraterin und Mitarbeiterin des AMD-Netz, Ursula Witt.

Wie erfahre ich mehr zu den Ver­an­stal­tun­gen?

Alle Termine und Inhalte der Online-Gespräche werden rechtzeitig auf der Webseite des AMD-Netz, über den Newsticker und bei Facebook bekannt­ge­ge­ben. Auch zu den Anmel­de­mo­da­li­tä­ten wird über diese Kanäle informiert. Die Zoom-Zugangsdaten werden den Interessenten per Mail zugesendet. Im Nachgang werden die Vorträge ver­öf­fent­licht und sind zu finden unter https://www.amd-netz.de/pati­en­ten­ver­an­stal­tun­gen

Leiten Sie die Ankündigung zu den bevor­ste­hen­den Ver­an­stal­tun­gen gerne weiter oder machen Sie darauf aufmerksam. Damit helfen Sie Betroffenen, ohne großen Aufwand Zugang zu Antworten auf wichtige Fragen zur Erkrankung und zu Hilfen zu erhalten. Ziel des AMD-Netz ist es, dieses kostenlose Angebot dauerhaft zu etablieren.